当会へ寄付のご協力をお願い致します。
当会では、皆様からの温かいご支援をお願いしております。
会に所属しているメンバーは現在7名と少なく、会費だけでの運営は困難を極めております。今後の患者会活動をよりよいものとするために、寄付のページを作成しました。クレジットカードでの入金または銀行の直接お振込みも可能です。お気持ちだけで結構です。
皆様からの温かいご支援をお待ちしております。
第8回 対面交流会を実施しました。
2024.11.17 上野にて
1年ぶりに対面での交流会を実施しました。
今回も関東圏の患児さんとそのご家族が集まりました。
手術の報告をうけていた患児さんもいたので経過を心配していましたが、元気な姿を見ることができて安心しました！
実際にお会いすることでそれぞれの体の状態を確認しながらお話ができるので、それが対面の交流会のよさだなと感じています。
毎回慣れたころでまた今度～✋になるので、いつか皆でゆっくりお出かけが出来たらなあと思いました。
参加されたご家族の皆様、ありがとうございました。
難病のこども支援全国ネットワーク様の第28回親の会連絡会合同部会に参加させていただきました。
2024.9.21 zoomにて
今年の7月に難病のこども支援全国ネットワーク様の親の会連合会に加盟させていただきました。
今回初めてその合同ミーティングに参加しました。
各団体の近況報告のほかに、NPO法人オーシャンゲートジャパン様からパラダイビングのお話を聞くことができました。障害や難病があってもダイビングや海と関わる体験プログラムを実施しているそうです。和歌山県が主な開催地でしたが、機会があれば娘も参加されていただきたいと思いました。
第7回患者家族交流会を実施しました。
2024.8.18 オンラインにて
新たに新規の患者さんのご家族より連絡をいただき、オンラインで顔合わせを実施しました。日焼けの対策についてや病気に対する受け止め方など質問をいただき、参加のご家族と一緒に情報共有することができました。医師から家族会があることを聞いて連絡いただいたとのことだったので、この家族会の存在を医師に気づいてもらえたことが何より嬉しかったです。繋いでいただいたご縁を大切に、少しでも患者さんやご家族のお役に立てるよう頑張ろうと思いました。
研究医金子英雄先生より病気のお話を伺いました。
2024.6.19 14時～ zoomにて
金子先生より、4月の日本小児科学会で発表された内容を聞く機会をいただきました。この病気の詳細や、当会で集めたアンケートの結果発表もあり、それぞれのご家族が感じている思いを共有することができました。研究医より直接お話を聞く機会はなかなかないので、他のご家族からも質問が沢山あがり、個人的に嬉しかったです。
こういった機会を定期的に設けていければいいなと思っています。
「遺伝性疾患プラス」様のサイトで病気のことを紹介していただきました。
2024.4.19
遺伝性疾患プラス様のサイトにロスムンドトムソン症候の病気の詳細や診断基準、治療法について載せていただいています。
https://genetics.qlife.jp/diseases/rothmund-thomson
（X,Facebookにも同様の記事が掲載されています。）
沢山の方にこの病気を知る機会をいただけたこと、本当に感謝です。今後ともよろしくお願いいたします。
第六回 患者家族交流会を実施しました。
2024．3.31 オンラインにて
今年に入って初めてのオンライン交流会を実施しました。
2月に成人の患者さんから連絡をいただき、今回はその方を交えての交流会となりました。
当会の子供たちのために自分の経験が役にたてるのでは…という思いで入会を決めていただいたそうです。
そのお気持ちが嬉しかったし、経験談をお話いただけて、参考になることばかりでした。知ることは怖いことでもあるけれど、心構えができる。繋がることの大切さを改めて実感した貴重な時間でした。
次回は6月に交流会の実施予定です。
金子英雄先生が１２７回日本小児科学会学術集会で発表をされます。
2024．2.22
家族会でお世話になっている岐阜総合医療センターの金子英雄先生が4月に開催される小児科学会で発表をされます。ロスムンドトムソン症候群についてもお話をしていただるとのことなので、当会でもアンケートや症状の写真の準備を進めています。
今回のシンポジウムがこの病気の早期発見に繋がるように、家族会としても協力をしていきたいです。
先生のシンポジウムの詳細です。
セッションタイトル：遺伝性早老症とDown症候群:最新の研究と医療の進歩
日時：2024年4月19日（金）10:10~12:10（予定）
会場：第2会場（ヒルトン福岡シーホーク 1階 ナビスA）（予定）
「ロスムンド・トムソン症候群、ブルーム症候群の進歩」
発表後、アンケートの集計内容や発表のフィードバックをしていただけるとのことで、今から楽しみです。
家族会を立ち上げて、1年たちました。
第5回 患者交流会をオンラインで開催しました。
2023．12.3
更新が遅くなってしまいましたが、5回目の患者交流会を12月3日にオンラインで実施しました。10月開催のリーダーシップ研修の内容と、今後の家族会の運営方法について、具体的にお話しすることができました。
昨年の12月末、おそるおそるこのホームページを立ち上げた日が昨日のことのようです。小さなコミュニテイーですが、少しずつ患者さんやそのご家族と繋がることができました。
この繋がりを大切に、来年も家族会活動を続けていこうと思います。
一年間ありがとうございました。よいお年をお迎えください。
厚労省主催のリーダーシップ研修に参加しました。
2023.10.28～29
10月28～29日
患者会のリーダーシップ研修に初めて参加させていただきました。実際患者会を運営されていた先輩のお話や、ピアサポートの心得、制度の現状など…盛りだくさんの2日間でした。
まだまだ会としては脆弱な部分があるので基盤をしっかり作っていきたいと強く感じました。
JPA様、ご参加の患者会の皆様、二日間お世話になりました。
今後ともよろしくお願いいたします。
家族会発足後初めての対面での交流会を実施しました。
（第四回患者家族交流会）
2023.10.15 開催場所 埼玉
家族会発足後初の対面での交流会を実施しました。
台風や参加者の体調不良‥となかなか集まれなかったこともあり、開催できたことが何より嬉しかったです。
今回は小中学校の子供たちとその家族が参加しました。
初対面でしたが、子供たちは打ち解けるのが早かった！
親同士も疾患のこと、学校のこと、兄弟のこと等々‥話は尽きなくて。。
あっという間の数時間でした。
帰りは握りあった手が微笑ましくて。
それぞれが大切な存在なれたらいいなと感じました。
想像していたより子供たちがアクティブだったので、次回は体をめいっぱい動かせる会場を探そうと思います。
「難病のこども支援全国ネットワーク」様より患者様を繋いでいただきました。
第三回患者家族交流会を実施しました。
2023.9.10 21時～オンラインにて
先日「難病のこども支援全国ネットワーク」様に家族会の立ち上げの報告と問い合わせをさせていただき、その後ネットワーク様に登録のあった患者様から連絡をいただくことができました。
その6例目の患者様と9月10日にオンラインにて顔合わせを実施しました。
家族会の活動を外に広めていくことの大切さや、新たな患者家族の方と繋がれる喜びを実感することができました。
「難病のこども支援全国ネットワーク」の本田様、はじめスタッフの方々に感謝いたします。今後ともよろしくお願いいたします。
第二回
患者家族交流会が開かれました。
2023.8.27 21時～ オンラインにて
5例目の患者さんが見つかったこともあり、2回目の患者家族交流会をオンラインで実施しました。
同じ疾患の患者家族と繋がれることで、少しでも不安を解消できればと強く感じました。
ご家族からの声を聞くことで、今後家族会として実施すべきことが少しずつ見えてきました。
YouTube番組に出演させていただきました。
2023.6.3
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）様の朝のYouTube番組
「ふらっとモーニング」に出演させていただきました。
発信することの難しさを実感しました。
お時間がある時にぜひご覧ください。
稀少疾患交流情報サイトに病名を追加していただきました。
2023.4.21
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）様の厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ」）が開設されました。
3月からロスムンド・トムソン症候群及びバレージェロルド症候群、
両方の情報ページを作っていただいています。
https://nancommu.net/entry/1117/ https://nancommu.net/entry/1006/
第一回
患者家族交流会が開かれました。
2023.4.2 21時～ オンラインにて
新規に患者さんが見つかったことから、顔合わせを目的とした交流会を開催しました。病気が分かったきっかけや、転院の相談など、患者家族が聞きたいことを中心に話をすすめました。学校に病気の理解を得られないという声もあがり、家族会で病気の紹介冊子を作成することになりました。アメリカの財団の情報も共有しました。